Niente insulina per chi non paga. L’altro volto degli USA

La vita di alcune persone affette da diabete  è legata a doppio filo con un ormone: l’insulina. Se questa non è disponibile quanto e quando serve, il diabetico non rischia un raffreddore, ma complicanze gravi (la chetoacidosi, il coma e anche la morte). In Italia questo farmaco salvavita è distribuito a tutti i pazienti diabetici che ne hanno bisogno, a prescindere dall’estrazione sociale o dalle possibilità economiche. Questo grazie al decreto del Ministero della Salute dell'8/2/1982, alla legge 115/87 e a un Sistema Sanitario Nazionale che, seppure a volte con le lungaggini burocratiche tipiche del nostro Paese, offre un’assistenza completa al paziente diabetico (presidi diagnostici e terapeutici). 

Nascere o diventare diabetico in Italia, insomma, è meglio che in un altro Paese, perché questa patologia può essere molto cara, tanto da costare la vita a chi non ha i soldi per permettersi l’insulina.

Secondo uno studio pubblicato sul Journal of the American Medical Association, negli Stati Uniti un paziente diabetico su quattro ammette di ridursi l’insulina perché troppo costosa, con gravi rischi per la salute: dal 2012 al 2016 negli States il costo annuale per l’insulina è raddoppiato, con inevitabili conseguenze in termini di decessi. Secondo la BBC nel 2016 i pazienti diabetici negli Stati Uniti spendevano una media di 360 dollari al mese, quelli indiani 112, contro i 19 dollari spesi da un diabetico italiano. Una spesa inavvicinabile per molti, per procurarsi un farmaco salvavita che rischia di diventare ad esclusivo appannaggio dei più abbienti; ma non in Italia.

Il costo dell’insulina all’estero rappresenta una delle difficoltà che possono incontrare le persone con diabete quando vanno fuori dall’Italia: ad esempio i ragazzi che per ragioni di studio trascorrono un lungo periodo in America o in alcuni paesi Europei, devono assicurarsi una fornitura di presidi e di farmaci adeguata al periodo di permanenza e questo non è sempre facile.

 

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Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete: ecco il documento aggiornato

In occasione del 12th Italian Diabetes Barometer Forum è stato presentato l’aggiornamento del Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete

Si stima che in media una diagnosi di diabete all’età di 40 anni riduca l’aspettativa di vita di circa 6 anni negli uomini e di circa 7 anni nelle donne e che la metà di questa riduzione sia imputabile alle malattie cardiovascolari. Questi sono alcuni dei dati presentati nel Rapporto del 12th Italian Diabetes Barometer Forum, che si è svolto il 9 luglio scorso a Roma, organizzato da Italian Barometer Diabetes Observatory (Ibdo) Foundation, Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Health City Institute, I-Com Istituto per la competitività, Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni italiane e Intergruppo Parlamentare “Qualità di vita nelle città”. 

I  lavori del 12th Italian Diabetes Barometer Forum sono stati aperti dalla sessione organizzata in collaborazione con lo European Diabetes Forum (EUDF). Promosso lo scorso anno dalla European Association for the Study of Diabetes (EASD),  l’EUDF si propone di riunire le voci delle persone con diabete, degli esperti scientifici e dei rappresentanti di industria, ricerca e società, con l’obiettivo di indirizzare la politica verso un’azione più mirata e concreta di contrasto alla malattia diabetica. “Vogliamo consentire ai sistemi sanitari di far fronte alla pandemia diabete, ottenendo al contempo i migliori risultati possibili per i pazienti. Per questo chiediamo a tutti coloro che si sentono in qualche modo coinvolti di farsi parte attiva e collaborare per perseguire questo scopo”, il messaggio lanciato dal Segretario esecutivo EUDF, John Nolan. Il progetto è stato oggetto di una tavola rotonda a cui ha partecipato anche Diabete Italia, che in Italia rappresenta già una realtà simile.

Durante i lavori sono stati festeggiati i 10 anni del “manifesto dei Diritti e dei Doveri della persona con diabete” documento che  rappresenta la prima carta, concepita in Italia, a tutela dei diritti ed i doveri delle persone con una malattia cronica estremamente diffusa” come ha ricordato  Massimo Massi Benedetti, Presidente HUB Internazionale per la Ricerca Sanitaria.

E’ stata presentata la nuova versione, con minime variazioni rispetto a quella del 2015 per renderlo ancora più coerente alla situazione attuale.  

(scarica la il documento)

 

Oggi il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete rappresenta uno strumento di Advocacy per tutte le associazioni di volontariato che operano nel mondo del diabete: questo è il significato che Diabete Italia da al Manifesto nel 2019.

 

23/07/2019

Monitoraggio glicemia: buone notizie per gli atleti nuotatori


Una buona notizia per gli atleti diabetici. Nei giorni scorsi la presidenza centrale GUG (Gruppo Ufficiali Gara FIN) ha emesso una nota rivolta ai presidenti GUG Regionali, nella quale si dice che: "è consentito, per le competizioni riguardanti le discipline del Nuoto, Nuoto in acque libere e Nuoto Sincronizzato, l’utilizzo, da parte degli Atleti, del sistema sottocutaneo di monitoraggio continuo della glicemia. Tale sistema, che prevede anche l’eventuale cerotto di copertura, deve essere accompagnato dalla relativa certificazione medica.
A questo proposito, nulla osta dal punto di vista medico affinchè possa essere usato nel corso delle competizioni per controllare la glicemia nelle fasi immediatamente precedenti le gare e in quelle successive.

AMD- Fondazione AMD - Diabete Italia sul caso Panzironi

Caso Panzironi, i diabetologi italiani ribadiscono: “personaggio pericoloso che rischia di allontanare i pazienti dalle uniche terapie riconosciute dalla scienza”
Roma, 28 giugno 2019 – L’Associazione Medici Diabetologi (AMD), che già da tempo aveva espresso forte preoccupazione per la crescente popolarità del giornalista Adriano Panzironi, denunciando la sua attività alle Istituzioni, oggi insieme a Fondazione AMD e Diabete Italia Onlus (Associazione che riunisce associazioni di pazienti e società scientifiche, oltre AMD, anche SIEDP, SIMG, OSDI, Diabete Forum, ANIAD e AGD Italia), ribadisce la propria contrarietà verso l’ennesimo grave e pericoloso fenomeno anti-scienza che sta scuotendo il panorama italiano. Ciò avviene alla luce dell’evento previsto il 30 giugno, al Palazzo dell’Eur, durante il quale l’ormai noto personaggio televisivo tornerà a divulgare le sue teorie davanti a migliaia di cittadini provenienti da tutto il Paese.
Senza alcun titolo che lo autorizzi a pronunciarsi su temi medico-scientifici, Adriano Panzironi – già multato da AGCOM, l’Autorità Garante nelle Comunicazioni, denunciato dall’Ordine dei Medici di Roma e sospeso dall’Ordine dei giornalisti del Lazio – sta continuando a comunicare, attraverso diversi mezzi, i risultati di sue deduzioni, in base alle quali sarebbe possibile vivere molto a lungo (addirittura fino a 120 anni) e persino guarire da numerose patologie, tra cui anche il diabete, semplicemente seguendo alcune regole alimentari, che includono l’assunzione di integratori nutraceutici, ovviamente di sua produzione.
Panzironi è autore di un libro e di una trasmissione televisiva attraverso i quali promuove e vende la sua linea di integratori alimentari. Dietro dichiarazioni di apparente buon senso, secondo cui una corretta alimentazione è alla base di un sano stile di vita, a sua volta promessa di longevità, il messaggio che purtroppo sta passando alla popolazione è che molte gravi malattie – incluso il diabete di tipo 1 – possano essere guarite con la sola dieta. Il rischio gravissimo che ne consegue è che i pazienti rinuncino alle terapie e alla medicina convenzionale.
L’AMD, Fondazione AMD e Diabete Italia Onlus sottolineano, quindi, la pericolosità del fenomeno mediatico innescato da Panzironi, perché potenzialmente capace di disincentivare la popolazione dalla corretta aderenza alle uniche terapie riconosciute dalla scienza. In più, il metodo propugnato dal teleimbonitore si riferisce a malattie particolarmente diffuse, come il diabete, il cancro o le patologie neurodegenerative, per le quali una comunicazione fuorviante sull’appropriato percorso di cura finirebbe per avere pesanti ricadute in termini di sanità pubblica.

Bilancio più che positivo per la VII Conferenza delle Associazioni

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Maggiore formazione, coinvolgimento e unione di intenti: con questa promessa si è conclusa la VII edizione della Conferenza Nazionale delle Associazioni che operano nell’ambito del diabete. Una due giorni - 15 e 16 giugno – a Bologna dedicata al diabete, organizzata come di consueto da Diabete Italia e che ha visto la presenza di ben oltre 111 partecipanti provenienti da tutta Italia: Piemonte, Liguria, Lombardia, Trentino, Alto Adige, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Marche, Abruzzo, Molise, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia e Sardegna. Un dibattito aperto e costruttivo tra associazioni e il comitato di coordinamento di Diabete Italia, per fare il punto della situazione sullo stato dei lavori e sugli obiettivi comuni per il futuro. 

I saluti istituzionali hanno dato il via all’evento che si è tenuto nella conference hall del Novotel Fiera di Bologna. Ricco e vario il programma, che ha alternato momenti di discussione a workshop, restituzione di idee e formazione in vari ambiti.

Dopo una breve presentazione sulla storia, mission e traguardi raggiunti di Diabete Italia, la presidente della onlus Titti Suraci e la vice Rita Stara hanno raccontato ad un pubblico attento i fronti sui quali ci si sta muovendo, dalla cabina di regia del PND alle applicazioni LEA. A seguire un brainstorming diviso in gruppi, per evidenziare criticità a livello locale e proporre possibili soluzioni da adottare a livello nazionale. Momento, questo, che ha portato alla conoscenza e condivisione delle esperienze dei volontari delle varie associazioni presenti, che hanno potuto confrontarsi con i membri del comitato di coordinamento di Diabete Italia e far sentire la propria voce.

Approfondimenti da un punto di vista giuridico e operativo sulla riforma del Terzo Settore sono stati al centro dell’intervento tenuto dal prof. Vincenzo Antonelli, docente di Economia sanitaria presso l’Università Cattolica del sacro Cuore di Roma, che ha riscosso non pochi applausi. La serata si è conclusa con una cena sociale, che è stata l’occasione per conoscersi tra volontari e condividere le proprie storie legate al diabete, sia come genitori di ragazzi con diabete, sia come pazienti stessi ed anche operatori sanitari.

Il frutto del lavoro fatto assieme il giorno prima e le proposte per un futuro più a misura di persona con diabete hanno inaugurato la seconda giornata di conferenza. Tante le urgenze sottolineate dai rappresentanti dei vari gruppi di lavoro: tra le altre una maggior collaborazione tra associazioni che operano sul territorio per un fine comune, la necessità di formarsi anche da un punto di vista burocratico/legislativo/amministrativo, l’esigenza di tutelare e valorizzare la cultura dell’associazionismo, motore che muove e alimenta i tanti successi ottenuti per il bene della persona che soffre di questa patologia.

L’ultima parte della conferenza è stata dedicata alla Giornata Mondiale del Diabete, occasione preziosa per sensibilizzare sulla prevenzione del diabete. Si è provato a ipotizzare come dovrebbe essere la GDM ideale, cosa si può fare per renderla più incisiva e coinvolgente, promuovendo iniziative volte non a celebrare la malattia, piuttosto a far conoscere alla popolazione i sintomi di una sua possibile esistenza e mostrare quante realtà associative presenti sul territorio possono essere d’aiuto, soprattutto agli esordi di questa malattia.

Con la promessa di ritrovarsi già nel 2020, se le condizioni lo permetteranno, e con il ringraziamento a tutte le associazioni – intervenute in rappresentanza delle sigle nazionali di AGD Italia, ANIAD, Diabete Forum e Fand oltre ad AGD Bologna che aderisce alla FDG - da parte dei membri del Comitato di Coordinamento di Diabete Italia, è infine calato il sipario sulla VII Conferenza Nazionale delle Associazioni. Il bagaglio lasciato ai partecipanti? La consapevolezza di essere parte di qualcosa di grande, la ricchezza fatta di approfondimenti ed esperienze altrui e un’agenda fitta di obiettivi per il futuro da raggiungere facendo il più possibile “gioco di squadra”.

 

19/06/2019