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16/03/2016
Diabete Notizie: Legge 104: Equità e rispetto per le scelte dei genitori

La norma che impone alle Commissioni di assegnare, una volta per tutte, i benefici previsti dall’articolo 3 comma 3 della legge 104 ai genitori di bambini con diabete che lo richiedono è una grande conquista di Diabete Italia e di AGD Italia. Non comporta nessuna valutazione sulla condizione del minore e pone fine a scandalose iniquità e umilianti visite di controllo.

Nella scorsa calda estate Gianni Lamenza ha dedicato alcuni giorni di ferie a un rapido ‘giro d’Italia’ fra le Associazioni di genitori di minori con diabete aderenti ad AGD Italia. L’obiettivo era molto specifico: «Diabete Italia mi aveva chiesto di tenere una relazione sulla legge 104 in occasione della V Conferenza delle Associazioni», racconta Lamenza, che al tempo non era né presidente di Diabete Italia né di AGD Italia, «mi sono accorto che su questo tema vi erano sensibilità differenti e – volendo essere rappresentativo e non solo documentato – ho cercato di raccogliere opinioni e testimonianze da parte di chi vive il problema di un figlio con diabete di tipo 1».

Il pensiero prevalente espresso dai genitori di bambini con diabete di tutte le Associazioni aderenti ad AGD Italia è stato chiaro e univoco: il DM1 di per se stesso non comporta minorazioni fisiche tali da renderlo equivalente ad handicap di portata più evidente.

D’altra parte la Legge 104 – che pure era stata interpretata all’inizio come una risposta soprattutto alle situazioni di handicap fisico – considera chiaramente nella sua formulazione, e nella giurisprudenza che ne è seguita, gli impatti che una condizione clinica può avere sulla capacità di integrazione e relazioni sociali.

Ci sono le valutazioni quindi ma ci sono soprattutto i fatti. «È un fatto», nota Lamenza, prima persona direttamente esposta al problema diabete a presiedere Diabete Italia, «che quando i bambini sono piccoli hanno più bisogno di assistenza materiale. È un fatto che i genitori si trovano da soli a dover gestire una quotidianità improvvisamente divenuta complessa. È un fatto che seguire un bambino con diabete richiede assenze dal lavoro, talvolta obbliga a ridurre il proprio orario di lavoro. Richiede sacrifici anche economici». Ci sono famiglie che possono affrontare questi problemi da sole, ci sono famiglie che non possono farlo e queste non hanno altra scelta che ricorrere alla Legge 104 la quale prevede l’accesso a un monte ore di permessi retribuiti, a forme di tutela per la famiglia e a una modesta prestazione economica come l’indennità di frequenza: un assegno mensile di 279,75 € (per l’anno 2015) erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età.

«I genitori ricorrono alla Legge 104, con grande dolore, quale unico mezzo per la tutela del proprio lavoro, che merita sempre più tutela in un contesto socio-economico difficile come quello che stiamo vivendo», nota Lamenza.

«So che il tema divide e come Presidente di Diabete Italia posso sperare che le famiglie che decidono di avviare questo percorso siano poche, sempre meno, idealmente nessuna. Ma mi fa piacere e ritengo un successo che – grazie alla decisione della Commissione Medica Superiore dell’Inps e del suo Presidente Massimo Piccioni, si sia semplificato e reso più equo l’iter per la concessione dei benefici alle famiglie che ne fanno richiesta».

«Fino a ieri, fino a quando la Commissione Superiore Medica dell’Inps ha inviato una lettera a tutte le Commissioni imponendo loro di erogare sempre i pieni benefici della legge 104 a tutti i minori con diabete di tipo 1 “senza se e senza ma” e senza visite di revisione, le famiglie che ne facevano domanda incontravano mille difficoltà, spesso e giustamente denunciate da tante istituzioni del Volontariato, comprese quelle che oggi non salutano con noi questo successo», ricorda Gianni Lamenza.

Ecco un elenco delle criticità rilevate e presentate alla V Conferenza delle Associazioni

  1. Pluralità di visite: minori che, in occasione del rinnovo, vengono chiamati a visita magari due volte in un anno presso la stessa commissione. Una inutile umiliazione per bambini e famiglie costrette inoltre assentarsi dal lavoro per far fronte a tale inefficienza.
  2. Criteri disomogenei di valutazione: le commissioni, non hanno un criterio di giudizio oggettivo e univoco e perfino nello stesso territorio Commissioni diverse esprimono pareri diversi a fronte di casi sovrapponibili.
  3. Nel corso della visita vengono rivolte domande dirette al minore.
  4. È necessario sottoporsi a doppia visita di accertamento (ASL e INPS) in tutti i casi in cui è prevista la concessione di un beneficio economico.
  5. Si registra da tempo un aumento di diritti negati con conseguente necessità di ricorrere ai contenziosi avverso i verbali di invalidità e legge 104/92.
  6. Le famiglie sono impreparate (com’è comprensibile) ad affrontare l’iter di riconoscimento dei benefici della L.104 e manca quasi sempre un riferimento legale a cui rivolgersi per affrontare la visita o l’eventuale successivo ricorso.

La Commissione Medica Superiore dell’Inps si è mossa dopo che il suo Presidente, invitato alla V Conferenza delle Associazioni, ha avuto modo di conoscere la situazione delle famiglie e il carico assistenziale che queste devono garantire al minore con diabete.

«La fine delle umilianti e inutili visite di revisione così come la equità fra le decisioni è una indubbia conquista che tutte le realtà che sinceramente vogliono il meglio per le persone con diabete dovrebbero salutare, conclude Gianni Lamenza, «anche perché apre la strada – e su questo dovremo confrontarci – a conquiste simili nel campo del diabete dell’adulto dove il tema della discriminazione e della disparità di trattamento sono ancora attuali».


 
 
 
 
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