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Il Documento Strategico Interministeriale

AGD Italia, in collaborazione con il Ministero della Salute, Ministero dell’Istruzione e SIEDP ha redatto insieme uno strumento di straordinaria efficacia per le famiglie e le scuole che vogliono garantire sicurezza e dare la appropriata accoglienza al bambino/giovane con diabete.

A scuola si impara solo "a leggere, scrivere e far di conto", come diceva Geppetto a Pinocchio. Sicuramente no: al di là del trasferimento di nozioni, la scuola gioca un ruolo fondamentale nel permettere al bambino, adolescente e giovane di raggiungere il benessere psicofisico e il completo sviluppo delle sue potenzialita` e peculiarita`.

"La scuola e` il contesto in cui il bambino, adolescente e giovane confronta e costruisce se stesso al di fuori dell’ambiente protetto della famiglia; e` il contesto in cui verifica se i messaggi rassicuranti che il team curante gli ha dato, rispetto alla gestione e al vivere con il diabete, corrispondono a verita`. La modalità con cui il bambino, adolescente e giovane si rassicura sul suo essere adeguato e` legata alla risposta che riceve dall’ambiente, anche e soprattutto rispetto alla sua condizione di malattia".

Questa frase è tratta dal Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualita` di vita.

Si tratta del risultato più alto finora raggiunto nell’impegno che da anni le Associazioni fra genitori di minori con diabete assistiti da Società Scientifiche e Diabete Italia conducono per dare una risposta alle esigenze delle decine di migliaia di bambini e ragazzi con diabete.

Il Documento strategico nasce per volontà di AGDItalia. Il lavoro è iniziato nel maggio 2012 con l'obiettivo di migliorare ed integrare le Raccomandazioni del Ministro dell’Istruzione dell’Universita` e della Ricerca e del Ministro della Salute circa la somministrazione di farmaci in orario scolastico firmate dai ministri Moratti e Storace nel 2005 sostituendole con un testo più articolato e preciso.

Grazie alla collaborazione dei Ministeri e delle Società Scientifiche, AGDItalia ha potuto dare vita a un Gruppo di lavoro composto da 22 esperti: Paola Pisanti per il Ministero della Salute e Speranzina Ferraro per il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (Miur), cinque pediatri diabetologi espressi dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (Siedp) altrettajti rappresentanti di AGDItalia e numerosi esperti 'sul territorio': dirigenti di Uffici scolastici regionali o di Assessorati alla sanità regionali.

In un anno di lavoro il gruppo: coordinato da Gianni Lamenza, è arrivato a scrivere un testo molto articolato presentato il 7 novembre 2013 al Senato della Repubblica.

Il Documento strategico pur non avendo il valore di una norma legale valida in tutta Italia è stato recepito con delibere di giunta dalle Regioni Sicilia, Abruzzo Umbria e Calabria.

Le raccomandazioni in esso contenute sono state scritte soprattutto per essere un punto di riferimento per tutte le realta` coinvolte nell’inserimento scolastico dei bambini con diabete al fine di far condividere una comune cultura del conoscere per poi rendere operativi i suoi contenuti.

Il Documento Strategico propone un modello di percorso di gestione integrata relativo sia alla gestione dell’ordinario (somministrazione di insulina e controllo glicemico) sia nelle emergenze e definisce in ambedue i casi i soggetti coinvolti  e i relativi compiti (chi fa cosa).

Il modello definisce anche come arrivare a questa situazione con dei programmi di informazione e di formazione e sottolinea il quadro normativo in cui si inserisce l’adulto che affronta una situazione di emergenza occorsa a un minore.

Per prima cosa il Documento mette in capo ai vari stakeholder alcuni diritti

  • e` diritto della famiglia, ove lo richieda, di accedere alla scuola in orario scolastico per somministrare direttamente il farmaco;
  • e` diritto dello studente/ssa che necessiti di assumere farmaci a scuola ricevere l’assistenza appropriata, in condizione di minima medicalizzazione e massima sicurezza;
  • e` diritto della famiglia o degli esercenti la potesta` genitoriale chiedere, in caso di propria impossibilita`, che le Istituzioni responsabili garantiscano la somministrazione di tali farmaci, attuando le forme di accordo, di organizzazione e di collaborazione che si rendano a tal fine necessarie;
  • e` diritto del personale scolastico (che si renda disponibile in forma volontaria alla somministrazione dei farmaci) ricevere una adeguata formazione.

In modo assai concreto il Documento strategico definisce in modo chiaro 'chi deve fare cosa'. Con l'obiettivo di superare la dialettica fra singolo genitore e singolo docente, il Documento prevede un percorso che coinvolge la figura apicale presente nella scola vale a dire il Dirigente scolastico. È lui che deve ricevere dalla famiglia la segnalazione del caso di diabete e il relativo Piano individualizzato terapeutico.

Tocca a lui avviare il processo di soluzione del problema organizzando un Gruppo di coordinamento che comprende, famiglia e Istituzione sanitaria (distretto o pediatra di base) per concordare le modalità di attuazione di eventuali servizi all’interno della scuola.

Queste modalità di attuazione prevedono sicuramente la formazione del personale scolastico coinvolto, da parte del Servizio di Diabetologia Pediatrica, o del Pediatra di Libera Scelta.

La risposta viene quindi ancorata dal punto di vista istituzionale al ruolo del Dirigente scolastico e dal punto di vista operativo alla formazione del personale scolastico.

Il Documento strategico affronta i normali momenti della vita scolastica (Viaggi di istruzione, interrogazioni, mensa) sia le situazioni che si possono presentare, sottolineando l'importanza di non discriminare l'alunno con diabete ma di riconoscergli tuttavia alcune specifiche esigenze.

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