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Come la famiglia può usare il Documento Strategico

Più che una linea guida, il Documento strategico è un vero ‘coltellino svizzero’ che permette alla Famiglia e alla Scuola di attivarsi in tempi brevi e seguendo un percorso strutturato di gestione integrata dell’alunno con diabete a scuola.

L’ideale sarebbe che tutti i casi di diabete di tipo 1 in età pediatrica esordissero a metà giugno. In questo modo le famiglie avrebbero due o tre mesi di tempo prima di affrontare il problema del rientro a scuola del figlio. Ovviamente così non è. La famiglia deve quindi affrontare il problema ‘scuola’ prima ancora di aver ricostruito un equilibrio psicologico e pratico.

In una situazione di ansia e parziale disorientamento i genitori affrontano il problema richiedendo una serie di colloqui individuali con i docenti e con il Dirigente scolastico il quale a sua volta contatterà i docenti. I risultati sono spesso sotto le aspettative se non francamente disastrosi. Ansia e informazioni non complete e chiare vengono trasferite dall’uno all’altro. Soprattutto sfuggono elementi chiave quali chi deve fare cosa e perché.

Nella maggior parte dei casi il dirigente scolastico che riceve i genitori di un alunno con diabete non sa che pesci pigliare. Da una parte sa di dover garantire all'alunno le condizioni di sicurezza di cui ha bisogno e l'accoglienza necessaria. Dall'altra teme di trovare una posizione di chiusura da parte del personale docente.

Il docente che generalmente non sa nulla del diabete è spaventato sia dal rischio di una emergenza sia dal timore di essere spinto a compiere atti di cura discrezionali che potrebbero avere profili di responsabilità anche penale.

«Il Documento strategico redatto nel 2013 insieme ai Ministeri della Salute e dell’Istruzione (Miur) rappresenta se non la soluzione, sicuramente il più efficace  strumento che permette di impostare nel modo  corretto il problema e porre le basi per la sua soluzione», spiega Gianni Lamenza, che per conto di AGD Italia ha diretto il Gruppo di lavoro che far il 2012 e il 2013 ha redatto questo libretto.

Non si tratta infatti di una Linea guida per specialisti né di un testo scritto in ‘legalese’. «È una sorta di ‘coltellino svizzero’ che contiene sia gli obiettivi e i principi, sia delle procedure e perfino la mudulistica da adottare , degli schemi che permettono di impostare nei dettagli una gestione integrata dell’alunno con diabete a scuola», spiega Lamenza che ha vissuto sulla sua pelle insieme alla moglie Rosaria l’esperienza del reinserimento della figlia nella scuola elementare. Proprio da questa  esperienza e dal confronto con decine di altri genitori prima e con gli esperti dei Ministeri poi, Lamenza, che fa parte del Comitato di Coordinamento di Diabete Italia, ha tratto due insegnamenti: «Bisogna favorire far parlare fra loro in un contesto disteso ma strutturato, le persone coinvolte. Non dimentichiamo che i genitori devono affrontare il reinserimento del loro figlio a scuola in condizioni psicologiche generalmente penalizzanti e rischiano così di trasmettere ansia e paura al personale scolastico. L’altro punto è la capacità do  separare l’ambito per così dire istituzionale – organizzativo da quello formativo-operativo».

Concretamente per prima cosa i genitori devono chiedere un incontro urgente con il Dirigente scolastico, consegnargli il Documento strategico e il Piano individualizzato terapeutico che riceveranno dal Servizio di Diabetologia Pediatrica. Nell’incontro gli consegneranno una richiesta scritta (l'allegato 2 a pagina 48 del Documento) che richiede ufficialmente al Dirigente scolastico di organizzare una riunione.

Il Documento strategico risponde alle domande del Dirigente scolastico perché gli suggerisce uno schema di azione e lo inquadra nella appropriata cornice normativa.

Il Dirigente indirà la riunione inviando una lettera basata sull'allegato 3 a pagina 49 del Documento. Destinatari non i docenti (per ora) ma la famiglia, il Diabetologo Pediatra che ha in cura il bambino e il Distretto sanitario che probabilmente delegherà il Pediatra di libera scelta che ha in cura l'alunno.

Si tratta di una riunione ‘istituzionale’ nel corso della quale si condividono le esigenze dell'alunno, espresse nel Piano individualizzato terapeutico, e si decide come la scuola deve operare per dare una risposta. L'allegato 4 a pagina 50 del Documento sotto forma di verbale della riunione costituisce una traccia che permette di organizzare la riunione stessa dei temi.

A quel punto dal piano istituzionale si passa a quello operativo "ma a quel punto sono state chiarite le responsabilità e il commitment reciproco della scuola, della famiglia e dei medici", nota Gianni Lamenza. Il piano operativo richiede un incontro di formazione esteso a tutto il personale docente o non docente che ha a che fare con l’alunno. Non richiede più di 90 minuti e può essere tenuta dal Pediatra Diabetologo o dal Pediatra di libera scelta.

Fotocopiando alcune pagine del Documento strategico per esempio l’allegato 5, si possono preparare delle ‘dispense’ che riassumono i temi chiave. «Chiunque su Wikipedia può trovare la definizione di diabete di tipo 1, la sua incidenza e la sua eziologia. La riunione formativa serve soprattutto a sciogliere l'ansia del personale docente e non docente, mettendo la questione nelle sue giuste dimensioni e stimolando esercitazioni pratiche di misurazione della glicemia o somministrazione dell’insulina. Occorre far capire di cosa si tratta veramente e soprattutto che non verrà richiesta mai un'azione che comporti un margine di discrezionalità o un rischio», nota Gianni Lamenza.

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