Trenta anni di Legge 115: una intervista al Presidente di Diabete Italia - marzo 2017

La legge 115 per la assistenza alla persona con diabete porta la data del 16 marzo 1987, esattamente trenta anni fa.
Questo anniversario mi coinvolge in modo forte come genitore e come dirigente del Volontariato. Quale futuro avrebbero avuto le tante persone adulte, ragazzi e bambini con diabete senza questa legge? Come dirigente guardo con ammirazione e gratitudine a chi si è adoperato per ottenere questo risultato con una azione di lobbying etico nei confronti dei parlamentari che rappresenta ancora oggi un esempio per noi.

La Legge 115 è il passato?
Direi piuttosto che è il futuro. Sia per il suo impianto visionario sia perché la Legge 115 pur avendo 30 anni ha ancora potenzialità inespresse perché è attuata solo in parte. Anzi vediamo da tempo un graduale sgretolamento della rete di servizi di diabetologia che si era venuta a creare tra il 1987 e il decennio scorso.

Quindi non solo attuata in parte ma attuata sempre meno. E il Piano Nazionale Diabete?
È in attuazione parziale solo in alcune regioni, peraltro le 'solite note', aggravando le differenze nella qualità delle cure offerte. Insomma a 30 anni dalla legge nazionale 115 e a quasi 5 anni dal Piano Nazionale, nascere e vivere in certe regioni è ancora un fattore di rischio se non per lo sviluppo del diabete certo per quello delle complicanze. Una situazione inaccettabile.

Che cosa insegna la Legge 115 a una realtà come Diabete Italia?
La Legge 115 non è stato un miracolo. Ha un autore che non ho avuto il piacere di conoscere personalmente ma che tutti ricordiamo con affetto: Roberto Lombardi. Un’idea divenuta realtà perché dietro c'era un potente associazionismo delle persone con diabete. I deputati che l'hanno votata hanno capito che dietro Lombardi c'erano milioni di elettori: persone con diabete e le loro famiglie. Per il Piano Nazionale Diabete anche qui c'è una 'autrice': Paola Pisanti che ha costruito quel capolavoro lavorando sulla testimonianza delle Associazioni e sulla potente elaborazione teorica creata nel frattempo dalla Diabetologia italiana. Il Piano Nazionale Diabete deve molto al clima di coesione che si era forgiato in quegli stessi anni all'interno di Diabete Italia fra le varie componenti.

Quindi se ci chiediamo: come andare avanti, come far diventare realtà queste due normative.
La risposta è: attraverso il lavoro comune delle Associazioni e delle Società scientifiche. Nessuna delle due può essere efficace da sola. I volontari hanno bisogno delle competenza specifica e diciamolo della metodologia, della costanza e dell'organizzazione delle Società scientifiche. Ma le Società scientifiche oggi - e questa è se vogliamo la novità- da sole non hanno più il potere di cambiare le cose. Il “Professore” che domina la scena  in una disciplina scientifica ormai se è da solo non viene nemmeno più ricevuto dall'Assessore che lo considera, a torto, uno dei suoi 'dipendenti'. Ma quell'Assessore a sua volta 'dipende' dal voto degli elettori, dal gradimento dell'opinione pubblica e quindi guarda con attenzione crescente al rappresentante delle Associazioni.

La coesione però sta venendo a mancare in questo ultimo periodo: cosa ne pensa?
La disgregazione ha sicuramente inferto un grossa ferita agli interessi delle persone con diabete e forse degli stessi diabetologi proprio in un momento in cui le sfide si fanno più complesse e dove il contesto socio sanitario europeo sta supplicando interlocutori rappresentativi e responsabili. Una associazione del Volontariato ed una Società Scientifica hanno ritenuto di non star più bene in Diabete Italia: ci dispiace. Diabete Italia è una istituzione democratica. Io il 1° gennaio 2018 non avrò più nessun incarico in Diabete Italia così come accadrà qualche anno dopo in AGD Italia . In altre Associazioni solo la volontà divina pone fine a una presidenza.  Sarà presto in vigore il nuovo statuto di Diabete Italia : il nuovo Presidente di Diabete Italia potrà essere  espressione delle Società Scientifiche, o ancora uno del Volontariato.

Quali sfide si pongono?
Le cure stanno cambiando: sono più efficaci ma più costose, pensiamo ai sensori per esempio. Guardiamo ai farmaci. Dieci anni fa c'erano tre famiglie di farmaci per il diabete di tipo 2 oggi quante ce ne sono 10? 12? E ciascuna con diversi principi attivi. Occorre sempre più esperienza e sempre più tempo per prescrivere il farmaco o lo strumento appropriato a ogni paziente. Eppure il numero di Diabetologi si riduce e in molte aree la cura del diabete è affidata a medici con altri tipi di background. Gli amministratori hanno scoperto che lesinando sulle cure alle persone con diabete che sono milioni si 'risparmiano' somme enormi. Usano quindi il “diabetico” come un Bancomat. Metto un ticket qui e faccio cassa, tolgo o limito l'accesso a quello strumento ed ecco che risano il mio bilancio. Ovviamente una visione miope per un politico delegato dai nostri voti a costruire e garantire il nostro ed il futuro dei nostri figli. Per non parlare dei nuovi LEA ancora oggi non pubblicati, che potranno riservarci anche sorprese non piacevoli, se non saranno correttamente applicati in tutte le regioni.

Si riferisce alla rilevazione  del Ministero dell’Economia e delle FInanze sulla spesa sanitaria?
Non riteniamo corretto il suggerimento di utilizzare in maniera sistematica le convenzioni Consip anche per il materiale dell’automonitoraggio. La scelta dello strumento più appropriato per quel paziente con diabete deve essere una responsabilità del medico e non di un economista.
I risparmi sui ‘presidi per il controllo della glicemia’ (come vengono definiti nel rapporto) sono stati equiparati a quelli che si possono ottenere per l’acquisto di arredi, PC, stampanti, telefonia, energia elettrica, derrate alimentari. La gara non è lo strumento adatto se parliamo di device che la persona con diabete usa per prendere delle decisioni di cura. Noi ribadiamo la nostra proposta: definire a livello nazionale due o tre tipologie di prodotti, definire dei prezzi e rendere prescrivibili tutti i sistemi di lettura della glicemia che a quel prezzo sono offerti. Lo stesso discorso si potrebbe fare per i sensori. È una proposta che garantisce i risparmi, non prevede sprechi, salvaguardia la libertà di scelta e la personalizzazione. Insomma garantisce lo strumento giusto alla persona giusta nel momento giusto.

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