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Per un dialogo senza equivoci

Coordina il progetto NICE sulla appropriatezza delle terapie; ha avviato il gruppo Slow AMD che è entrato a far parte di Slow Medicine; spinge per una rivisitazione etica del rapporto fra Case farmaceutiche e formazione degli operatori sanitari trovando in tutto questo il convinto consenso del Presidente e del Direttivo Nazionale di AMD.
Sarà presidente dell'Associazione Medici Diabetologi da maggio 2015, ma Nicoletta Musacchio dopo aver fondato e diretto la Scuola AMD ed il gruppo Percorsi, affila da tempo le armi (intellettuali per carità) dell'Associazione. Coordina il progetto NICE sulla appropriatezza delle terapie; ha avviato il gruppo Slow AMD che è entrato a far parte di Slow Medicine; spinge per una rivisitazione etica del rapporto fra Case farmaceutiche e formazione degli operatori sanitari trovando in tutto questo il convinto consenso del Presidente e del Direttivo Nazionale di AMD. 

Quali i rapporti di AMD con Diabete Italia? «Credo che la nascita e soprattutto l’evoluzione che sta avendo in questi anni Diabete Italia rappresenti lo sviluppo migliore avvenuto nel decennio nella assistenza alla persona con diabete», afferma Nicoletta Musacchio, «non vi è semplicemente altra strada che il dialogo e la collaborazione e fra le Società scientifiche e le Associazioni. Il dialogo fa emergere dei punti in comune, valorizza gli obiettivi condivisi, e fa emergere anche le ragioni profonde di alcuni malintesi».

Cosa intende dire per 'malintesi' Quali sono gli equivoci che sono emersi in questo dialogo ?   
Io ne vedo soprattutto uno. E non di poco conto visto che lo ritrovo nelle peraltro perfette pagine del Piano Nazionale Diabete e visto che riguarda un concetto chiave nella assistenza alla persona con diabete. La stessa parola, empowerment, ha assunto contemporanemente due significati radicalmente diversi. C'è l'Empowerment (concediamogli pure la E maiuscola come si faceva una volta per parole come Fede o Patria) inteso come constatazione  della centralità del vissuto e dell'agire della persona nella malattia cronica  e come auspicio di una sua capacità di essere proattivo. E c'è l'empowerment inteso come processo di legittimazione all’autogestione. Questo empowerment prevede una metodologia e delle  tecniche: è qualcosa che si impara a fare e si mette in opera all'interno di un percorso di cura. Questo empowerment è come l’ecografia:  una tecnica precisa che gli operatori sanitari possono e devono apprendere ed erogare con appropriatezza  come avviene per i farmaci.

Perché questo equivoco è grave e va chiarito?
Per esempio perché, visto che apprendere la tecnica richiede tempo e fatica: appositi corsi e un continuo faticoso autoapprendimento, come posso motivare un operatore sanitario a investire tempo e risorse personali per apprendere qualcosa che il più volenteroso dei suoi pazienti afferma di conoscere e praticare? Ancora più importante, come posso io convincere l'Amministrazione sanitaria a valorizzare e monetizzare una prestazione sanitaria 'empowerment' che davanti allo stesso Amministratore le associazioni affermano di svolgere abitualmente? Delle due l'una: o è un atto di cura che si apprende e si mette in atto (e quindi richiede investimenti da parte degli operatori e un riconoscimento da parte degli Amministratori) o è un atteggiamento mentale, un modo di essere, un rivolgersi con fiducia alle persone.

Su quali basi poggia questa differenza che lei vede?
Sull'unica base solida: il vissuto della persona con diabete. Sappiamo bene, le Associazioni non si stancano di ripeterlo, che la diagnosi, la prognosi e la terapia del diabete vanno contro tutto quello che istintivamente pensiamo della Medicina.
La persona riceve una diagnosi seria pur non avvertendo, nella maggior parte dei casi, nessun sintomo (quando siamo abituati a una corrispondenza ad esempio fra dolore e serietà della condizione). La prognosi non è infausta ma non ha nemmeno un termine e soprattutto può diventare invalidante: non è possibile guarire il diabete (e anche a questo non siamo più abituati). La terapia poggia solo in parte sulla assunzione passiva di farmaci e per gran parte su una modifica graduale e salutare finche si vuole ma importante delle proprie abitudini di vita e dei propri valori.  Impostare un percorso di cura in queste condizioni è dif-fi-ci-lis-si-mo per tutti. Per farlo dobbiamo ricorrere a quanto di meglio esiste nella riflessione della intera  società, non solo medica

Il Volontariato sicuramente gioca un ruolo chiave in questo. Ma quale?
Torniamo alla persona. Per aderire alla proposta terapeutica, la persona con diabete deve essere coinvolta sia a livello razionale sia a livello emotivo. Giocare su un solo elemento non basta. L'operatore sanitario può e deve interpretare l'aspetto razionale. Lo farà con una metodologia precisa e riconosciuta che prevede ,nelle varie fasi del percorso di accettazione e di empowerment, l’abilitazione alla pratica  di tecniche precise come ad esempio l’interpretazione della lettura di un valore glicemico ed alla personalizzazione della propria terapia. Ma questo non è sufficiente. Non basta una contrattazione ben fatta, una argomentazione abile, un rinforzo delle conoscenze per far sì che una persona si muova verso una alimentazione appropriata o abbandoni la sedentarietà come valore. Occorre una dimensione narrativa, interpersonale che è uno dei compiti delle  Associazioni. E' vitale potersi specchiare nel coetaneo, nella persona che si trova nella stessa condizione e che ha svolto parte di questo percorso. Il Medico non può e non deve svolgere questo ruolo.

In effetti molti diabetologi hanno il diabete ma ben di rado condividono questo aspetto della loro vita con il paziente.
Esatto: Non perché si vergognino ma perché creerebbe una dissonanza. Un insegnante farebbe bene a dire 'ragazzi anche io faccio fatica a studiare'? Non credo. Allo stesso modo - premesso che le Associazioni possono svolgere un ruolo importante anche nel dare una prima informazione sanitaria alla persona con diabete e alla sua famiglia - il volontario sbaglierebbe a fare il 'piccolo medico'. Non è questo che gli viene chiesto, non è in questo che aiuta la persona. Esattamente come non lo aiuterebbe il medico che si mettesse dall'altra parte della scrivania raccontando la propria esperienza.

Non teme che questa affermazione suoni come una rivendicazione corporativa: del tipo “l'empowerment è una cosa troppo seria per farla fare alle Associazioni”?
Spero di no perché non è assolutamente la cosa che penso. Prima di tutto mi guardo bene dal dire che tutta l’Assistenza diabetologica padroneggi questa tecnica. Molti, compresi i decisori, sono caduti in questo equivoco e pensano che l’empowerment e l’educazione terapeutica consistano in una sorta di ‘gentilezza d’animo’ del curante. Potrei dire ‘le Associazioni hanno secondo me molte cose assai più serie da fare, che solo loro possono svolgere”.

Facciamo un esempio...
Ci sono associazioni fra persone con epatite cronica e il PDTA dell’epatite cronica credo che comporti periodiche ecografie. Siamo sicuri che insegnare a tutti i Volontari di queste associazioni a fare le ecografie, posto che sia possibile, sarebbe il modo migliore di utilizzare il Volontariato? Io non credo. Come cittadina preoccupata e desiderosa di una Sanità all’altezza delle sfide, io penso che le Associazioni abbiano mille compiti che solo loro possono svolgere: nel diabete il supporto alla gestione emotiva del processo di accettazione, il rinforzo della motivazione, il ruolo insostituibile di esempio e di 'specchio'. Per non parlare poi del ruolo di rappresentanza politica nel sostegno ad una corretta programmazione sanitaria  che ormai poggia quasi esclusivamente sulle loro spalle e della loro capacità di orientamento del paziente nella confusione di messaggi che scaturisce dalla cacofonia di internet e dei media social e no.

Quindi il messaggio non è 'no al diabetico guida' o 'fuori l'associazione dai Centri'.
Per carità! Un Centro senza una Associazione è sordo, cieco e muto. E’ privo di un braccio. Ma andiamo al di là del singolo Centro: oggi vediamo un ampio attacco ai principi comuni. Parliamo di personalizzazione della terapia e nel frattempo si diffondono gare che  'vendono a lotti' i bisogni dei pazienti alle aziende. Parliamo di approccio multidisciplinare e multispecialistico e vediamo affondare le diabetologie nel magma indistinto di una Medicina non specialistica e certo non specifica. Solo le Associazioni possono far ascoltare la loro voce. E lo stanno facendo anche dotandosi di strumenti che Diabete Italia offre loro. Io ho avuto il piacere di partecipare a tutta la IV Conferenza Nazionale delle Associazioni di Diabete Italia e sono stata colpita dalla qualità e profondità delle relazioni e dalla attenzione con la quale centinaia di dirigenti delle Associazioni seguivano gli interventi. Durante i lavori non c'era nessuno nei corridoi e questo non si può dire che sempre accada nei convegni dei Medicii!

Insomma c’è anche in corso un processo di un empowerment del Volontariato…
E’ vero e questo processo va avanti, grazie anche a Diabete Italia, splendidamente e… senza equivoci!

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