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Il presidente della Commissione Medica Superiore dell'Inps, Prof. Massimo Piccioni.

Legge 104: tutti i benefici concessi, senza iniquità e umilianti visite, alle famiglie di minori con diabete che ne hanno bisogno

Diabete Italia non promuove e non discute la scelta delle famiglie che richiedono i benefici della Legge 104 per meglio seguire i loro figli con diabete. Ma rivendica il successo costruito da tutte le sue componenti: AGDItalia, Diabete Forum e Fand hanno sgravato questa difficile scelta dal peso dell’arbitrio e dell’inutile duplicazione di visite.

Lo scorso novembre la Commissione Medica Superiore dell'INPS ha inviato a tutti i Coordinatori Medico-Legali Regionali ed ai Responsabili delle UOC/UOS territoriali, un documento redatto dal suo Presidente Prof. Massimo Piccioni, docente di Medicina Legale all'Università Cattolica di Roma e intitolato La valutazione a fini di invalidità civile e handicap del minore affetto da diabete mellito tipo 1: Linee guida. Si tratta a tutti gli effetti di una norma che raccomanda alle Commissioni di assegnare, una volta per tutte, i benefici previsti dall’articolo 3, comma 3, della legge 104 ai genitori di bambini con diabete che lo richiedono.

Si tratta di una conquista di civiltà», afferma Giovanni Lamenza, presidente di Diabete Italia, «non comporta infatti  nessuna valutazione sulla condizione del minore e pone fine a scandalose iniquità e umilianti visite di controllo. La legge non è cambiata ma è finalmente eguale per tutti!».

Il pensiero dei genitori di bambini con diabete è chiaro e univoco: il DM1 di per se stesso non comporta minorazioni fisiche tali da renderlo equivalente ad handicap di portata più evidente.

È un fatto però che  i bambini con diabete hanno più bisogno di assistenza materiale. È un fatto che i genitori si trovano da soli a dover gestire una quotidianità improvvisamente divenuta complessa. È un fatto che seguire un bambino con diabete richiede assenze dal lavoro, talvolta obbliga a ridurre il proprio orario di lavoro. Richiede sacrifici anche economici», continua Lamenza che presiede pro-tempore anche AGD Italia, «ci sono famiglie che possono affrontare questi problemi da sole, ci sono famiglie che non possono farlo e queste non hanno altra scelta che ricorrere alla Legge 104 la quale prevede l’accesso a un monte ore di permessi retribuiti, a forme di tutela per la famiglia e a una modesta prestazione economica come l’indennità di frequenza».

Tutti gli osservatori concordano sul fatto che il 'buco' più grave nel welfare italiano è il sostegno alle famiglie con un componente in difficoltà. Si ripara a questa carenza 'all'italiana' e cioè utilizzando strumenti nati magari per finalità diverse come la legge 104. Non si tratta quindi di discutere astrattamente se – chiedendo la 104 – si 'tradisce' una visione del diabete o del singolo minore quanto di dare alle persone che ne hanno bisogno l'aiuto cui hanno diritto.

I genitori ricorrono alla Legge 104, con grande dolore, quale unico mezzo per la tutela del proprio lavoro, che merita sempre più tutela in un contesto socio-economico difficile come quello che stiamo vivendo», nota Lamenza, «del resto fino a ieri le famiglie che facevano domanda incontravano mille difficoltà, spesso e giustamente denunciate da tante istituzioni del Volontariato, comprese quelle che oggi purtroppo credo per una limitata conoscenza della questione, non salutano con noi questo successo», ricorda Gianni Lamenza.

Questo è il risultato di un eccellente lavoro di dialogo tra le istituzioni e il mondo del volontariato", ha scritto giustamente il sito della AGD Verona, commentando le Linee Guida inviate nel novembre 2015 a tutte le Commissioni, “che ha raggiunto il proprio apice alla V Conferenza nazionale delle Associazioni impegnate per il diabete, organizzata da Diabete Italia a Riccione lo scorso ottobre, quando AGD Italia ha formalizzato le proprie istanze su questo argomento al Presidente della Commissione Medica Superiore dell’INPS, Prof. Massimo Piccioni".

La fine delle umilianti e inutili visite di revisione così come la equità fra le decisioni è una indubbia conquista che tutte le realtà che sinceramente vogliono il meglio per le persone con diabete dovrebbero salutare, conclude Gianni Lamenza, «anche perché apre la strada – e su questo dovremo confrontarci – a conquiste simili nel campo del diabete dell’adulto dove il tema della discriminazione e della disparità di trattamento sono ancora attuali».

Tutto a posto allora? Non esattamente. In Italia, come disse intervenendo a una Conferenza Nazionale delle Associazioni Alfonso La Loggia uno dei pediatri endocrinologi più attenti al tema, bisgna lottare anche per ottenere i diritti acquisiti.

Ricordiamo che queste linee guida impongono alle Commissioni di autorizzare l'INPS a concedere i benefici previsti all'articolo 3 comma 3, quali che siano le condizioni del minore e quindi senza entrare nel merito e senza chiedere visite di revisione (oppure secondo alcune intepretazioni solo una visita al compimento del 14° anno di età). A rigore non dovrebbe nemmeno essere necessaria la presenza del minore o una documentazione che non sia la diagnosi del Centro specialistico o la cartella clinica stilata all'esordio.    

Diabete Italia invita tutte le Associazioni, tutti i genitori con diabete e i cittadini sensibili al tema dei diritti a comunicare le situazioni in cui le Linee Guida della Commissione superiore non sono applicate.

Le tappe di un successo costruito da tutte le Associazioni di Diabete Italia

La necessità di avere una risposta alle criticità presenti sul territorio relative alla concessione dei benefici della L104 è emersa già alla IV Conferenza del Volontariato del 2014. Le esperienze rappresentate dalla totalità delle famiglie provenienti da qualsiasi parte del paese: dal nord fino al sud, isole comprese, hanno confermato le seguenti criticità.

Pluralità di visite: i minori vengono chiamati a visita magari due volte in due mesi presso la stessa Commissione. Occorre assentarsi dal lavoro più volte per far fronte a tale inefficienza.

Modalità di effettuazione delle visite: c’è l’obbligo di portare il bambino di fronte ad una commissione  il  che rischiano di compromettere il delicato equilibrio psicologico costruito con fatica dalla famiglia.

Competenza: le Commissioni sono composte da medici non specialisti. Criteri disomogenei di valutazione: le Commissioni non hanno un criterio di giudizio univoco su tutto il territorio nazionale e spesso non ne hanno nemmeno sullo stesso territorio. Si registrano casi di esiti diversi a fronte di bambini con stessa età e stesso grado di controllo del diabete. Esiste la tendenza sempre più frequente a concedere il comma 1 dell’Art. 3 della Legge 104, che non contempla alcuna tutela in tema di permessi di lavoro. Questa iniquità crea forte disagio e frustrazione. È praticamente impossibile capire la logica con cui viene applicata la normativa.

Diabete Italia in chiusura della IV Conferenza raccoglie la richiesta delle Associazioni e si impegna per cercare soluzioni che pongano fine alle disomogeneità e fine alle inutili revisioni.

Nel gennaio 2015 il Comitato di Coordinamento di Diabete Italia decide pertanto di inserire l’argomento tra gli obiettivi di Diabete Italia e si impegna a discutere le problematiche durante nella V Conferenza invitando direttamente l’INPS.

Il gruppo di lavoro incaricato da Diabete Italia costituito da:

  • Presidente di FAND: Egidio Archero
  • Presidente di Diabete Forum: Rita Lidia Stara
  • Presidente AGD Italia: Giovanni Lamenza

propone un questionario da pubblicare e diffondere on line su una piattaforma professionale al fine raccogliere il più elevato numero di opinioni possibile in modo da garantire una buona rappresentatività. Il questionario è stato elaborato dal Comitato Socio Sanitario di Diabete Italia ed approvato dal CC di Diabete Italia e pubblicato on line per i 3 mesi antecedenti la Conferenza.

I risultati vengono elaborati e presentati da un professionista ricercatore internazionale.

Durante la V Conferenza delle associazioni che operano in ambito diabetologico organizzata da Diabete Italia (presenti 150 Presidenti e/o delegati delle Associazioni) si discute il problema, si portano i dati del Questionario all’attenzione del professor Massimo Piccioni (INPS), che si impegna ad elaborare un documento che risponda alle necessità esposte.

Nel Novembre 2015 la Commissione Medica dell’INPS presieduta dal professor Piccioni elabora delle Linee Guida rispondendo in pieno alle criticità mostrate dai genitori che avevano scelto di chiedere i benefici della Legge 104.

Le linee guida INPS hanno finalmente fatto chiarezza su alcuni aspetti fondamentali incontrovertibili: il riconoscimento dei benefici previsti dalla L104 non etichettano i bambini con diabete come disabili ma riconoscono ai genitori il carico assistenziale eccedente necessario per garantire uno sviluppo psicofisico e sociale del bambino senza complicanze.

Non esistono criteri oggettivi per valutare il grado di gravità come previsto dalla norma e pertanto è giusto non penalizzare quei genitori (e sono tanti) in gravi situazioni socio familiari che non si trovano nelle condizioni di assistere al meglio i loro figli.

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